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안녕하세요 저는 장애를 가지고 있는 20살 남자입니다
우선 제가 왜 장애를 가지게 되었는지 말씀 드릴게요

저는 아주 어릴 때부터 뇌전증이라는 병을 앓고 있었어요
뇌전증은 쉽게 말하자면 발작 일으키면서 쓰러지는 병이에요..ㅠ
그래서 저는 4~6살쯤에 뇌수술을 받게 되었습니다 지금도 생각이 나요.. 그 어린 나이에 병원에 입원해서 병실침대에 누워 있는데 갑자기 간호사 분이 와서 저에게 주사를 놓을려고 하니까...

저는 엄청 무서워서 발버둥을 쳤어요.. 근데 뇌수술을 다 받고 나서 수술로 인한 후유증 때문에 제 왼쪽 팔다리에 마비가 생겼습니다..

그래서 저는 남들보다 걷는 속도가 조금 느리고요.. 조금 이상하게 걸을때도 있습니다 그리고 왼쪽 손이 제 의지가 아닌대도 계속 이상하게 움직여요.. 하지만 이건 어쩔 수 없습니다.. 계속 이제 장애를 가지게 되었어요 그런데 이렇게 장애를 가진 것만으로도 얼마나 힘든데.. 11살 쯤에 다시 뇌전증이 저에게 찾아 왔습니다

그래서 학교생활이 너무 힘들었어요.. 초. 중학교 때도 많이 힘들었지만 고등학교 때가 너무 지옥이었어요
학교에서 하루에만 10번 이상 쓰러질 때도 있었고.. 고1 때는 버스 타고 집 가다가 버스 안에서 쓰러진 적도 있었어요 고2 때는 학교에서 체험 학습으로 대천 해수욕장을 갔었는데 제가 모래사장을 애들이랑 같이 걷고 있다가 쓰러졌어요.. 그때가 정확히 2019년 10/24일 이었습니다.. 그리고 제가 벌써 약을 9~10년 정도 복용을 하고 있어요 근데 약이 너무 독해요 제가 먹는 약은 그냥 한마디로 발작을 조금이라도 억제?? 해주는 그런 약이에요 완전히 낫게 도와주는 약은 아니에요..ㅠㅠ
뇌전증은 난치병이고 저도 언제 나을지 모르겠습니다


근데 하필 제가 쓰러지는 방향이 바다 쪽이었던 거에요 그래서 저는 바다에 빠졌었어요ㅠㅠ 정말 그때 애들이 발견 못 했다면 저는 죽었을 거에요..ㅠㅠ

항상 제가 이렇게 쓰러지면 저희 부모님께서 걱정을 많이 하세요.. 그래서 부모님께서 걱정 하시는 모습을 보면 너무 죄책감이 들어요.. 부모님께서는 죄책감 가지지 말라고 하지만요..

그리고 지금은 저는 2020 12/21일날에 장애인복지관에서 일자리 면접을 봐서 합격을 해서 우체국에서 우편물 분류 하는 일을 하러 다니고 있는 중입니다 면접 경쟁률이 6대 1이었어요 이렇게 일 하러 다니니까 그냥 모든 게 다 처음이에요

일 하는 것 뿐만이 아니라 일 끝나고 먹을 거 사는것도 다 처음이에요.. 원래 집 근처 편의점 밖에 안 가봤는데.. 일 하러 다니면서 도너츠 가게 롯데리아 호두과자 집 와플 가게 등등 다 한번씩 이용을 하게 되었어요 참고로.. 어제 롯데리아를 생전 저 혼자서 처음으로 가봤어요..

남들한테는 별거 아닌 일 일수도 있겠지만 저는 집 근처 편의점만 가다가 이런 곳을 처음 가보기도 하고 그러니까 기분이 미묘하기도 한 것 같습니다.. 일 하는 시간은 1~4시부터 까지만 저는 되게 힘들더라고요.. 마지막으로 고등학교 생활 엄청 힘들었고요.. 이렇게 건강이 많이 안 좋다 보니까 할 수 있는 거 즐길 수 있는 것들도 별로 없는 것 같아요 너무 위로가 많이 받고 싶어요..
건강이 우선순위 1위라는 걸 많이 느껴지게 해주는 병인 것 같아요..ㅠㅠ 오늘도 저는 일을 하러 갑니다.. 다들 하루 잘 보내세요..!

그리고 항상 건강하세요.!
Stephanie (Donghee) Lee

2021년 2월 20일 오후 11:04

글쓴이님도 파이팅요!